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6 novembre 2007
"Sono rare, ma non dimenticate". Articolo tratto da Farmacista33

Sono rare, ma non dimenticate

In preparazione un piano nazionale per le malattie rare che sarà messo a punto, entro tre mesi, dal ministero della Salute in collaborazione con l'Istituto superiore di sanità (ISS) e la Consulta delle associazioni dei malati, e presentato successivamente alle Regioni
Sono in arrivo anche un numero verde per orientare i pazienti e le famiglie e una giornata nazionale dedicata a queste patologie per sensibilizzare l'opinione pubblica. Questi gli impegni assunti dal ministro della Salute, Livia Turco, annunciati questa mattina all'ISS durante la conferenza internazionale Malattie rare e farmaci orfani.  Il ministro ha sottolineato che per le malattie rare è fondamentale tenere conto della peculiarità di ciascuna patologia, con le specifiche necessità di assistenza da inserire, però, in un contesto più ampio. ''C'è bisogno di una rete'' ha sintetizzato. E ci sono anche interventi da realizzare subito. Come il numero verde. ''Mi ha sempre colpito - ha spiegato Turco - la richiesta di informazioni chi deve affrontare una malattia rara, ma non ha ancora avuto contatto con le associazioni e si ritrova disorientato. Il numero verde può essere il punto di partenza per fornire informazioni, sostenere e orientare i cittadini''.  Ma serve, soprattutto, un Piano nazionale per le malattie rare. "Su questi temi - ha spiegato Turco - c'è una sensibilità delle Regioni anche a 'farsi orientare'" .  Un Piano nazionale, in seno alla Conferenza unificata, è quindi più che mai utile. "E' importante avere, infatti - ha aggiunto - un ente locale sensibile e presente. Mentre il compito a livello nazionale è quello di far crescere il livello locale". Per la Turco, dunque, sono necessarie in questo settore misure generali, di orientamento, e la definizione di livelli essenziali di assistenza qualificati. Il ministro ha sottolineato l'importanza del lavoro della Consulta delle associazioni, che dopo un lungo impegno, questa mattina hanno fatto il punto sui bisogni dei pazienti e sugli interventi necessari. "La Consulta - ha detto Turco - è uno strumento importante, un gioiello di cui voglio parlare con il premier Romano Prodi. Queste realtà devono essere conosciute e riconosciute". La giornata nazionale per le malattie rare, infine, coinciderà probabilmente con quella europea. La prima sarà il 29 febbraio 2008, per sottolineare, nell'anno bisestile, la rarità di queste patologie, ma sarà celebrata negli anni successivi il 28 febbraio. 
 
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