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24 febbraio 2009
"Appello dell'ISS per le malattie rare". Articolo tratto da Farmacista33

Appello dell'ISS per le malattie rare

L'Istituto superiore di Sanità (ISS) ospita fino al 25 febbraio la Quinta conferenza internazionale su malattie rare e farmaci orfani (Icord). E l'Emea preannuncia incentivi alla ricerca
Le malattie rare sono un tema al quale l'Unione europea si è dimostrata particolarmente sensibile, tanto che alla fine dello scorso anno la Commissione europea aveva indirizzato una specifica comunicazione al Parlamento di Bruxelles e ai comitati interessati, allo scopo di creare una comunicazione costante tra i paesi membri per rendere più semplici le decisioni in termini di rimborsabilità e prezzo dei farmaci destinati alle malattie rare. Un ulteriore passo, da parte dell'Emea, è stato annunciato ieri da dal direttore scientifico dell'Agenzia, Jordi Llinares Garcia, che alla sede dell'ISS ha parlato di incentivi della Commissione finalizzati alla sperimentazione clinica dei farmaci orfani. ''In Europa - ha detto Garcia - sono dieci anni che si fa ricerca sui farmaci orfani, dal '99 a oggi sono in studio circa 900 farmaci e ne sono stati immessi sul mercato 50; per lo sviluppo di questi farmaci, non e' importante solo la ricerca di base sui principi attivi ma anche gli studi clinici sull'uomo''; studi che sono resi più difficili proprio dal piccolo numero di persone colpite. L'Iss, dal canto suo, in occasione della giornata mondiale di sensibilizzazione che si celebrerà il   27 febbraio, lancia un appello "a tutte le donne e agli uomini della cultura e ai cittadini" per firmare un appello "che aiuti a far luce su queste storie di invisibilità". All'iniziativa hanno già aderito nomi noti come il premio Nobel per la Medicina Rita Levi Montalcini, lo storico della letteratura italiana e critico letterario Alberto Asor Rosa, il presidente della Commissione di Vigilanza Rai Sergio Zavoli.
 
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